Le trouble du spectre de l鈥檃utisme鈥� une d茅ficience affectant les capacit茅s d鈥檜ne personne 脿 communiquer et 脿 interagir 鈥� peut 锚tre un lourd fardeau pour des parents vivant dans des pays, tel que le Kenya, o霉 les informations sont peu accessibles.
Identifi茅 il y a 70 ans, ce trouble d鈥檃bord nomm茅
芦 autisme 禄 est aujourd鈥檋ui appel茅 troubles du spectre autistique (TSA) pour englober un spectre plus large de d茅ficiences et de difficult茅s听 d鈥檌nteraction sociale.
Les troubles autistes incluent l鈥檃utisme infantile, le syndrome d鈥橝sperger et le trouble envahissant du d茅veloppement. Au Kenya o霉 les enfants 茅taient assign茅s 脿 r茅sidence et les adultes intern茅s dans des asiles, l鈥檃utisme fut un temps associ茅 脿 de la maladie mentale, aux mal茅dictions ou 脿 la sorcellerie.
Heureusement, la situation 茅volue gr芒ce 脿 une meilleure connaissance des sp茅cificit茅s de ce trouble et听 aux familles qui partagent leurs exp茅riences.
Il n鈥檈xiste pas de statistiques officielles sur l鈥檃utisme au Kenya , mais la Soci茅t茅 k茅nyane de l鈥檃utisme (ASK), un regroupement de parents cr茅茅e en 2013, estime qu鈥檜n enfant sur 25 serait concern茅, soit un taux sup茅rieur en 2018 脿 la moyenne mondiale d鈥檜n enfant sur 160 (moins de 1%), selon听 l鈥橭rganisation mondiale de la sant茅.
Nombre des parents sont r茅duits 脿 chercher de l鈥檃ide dans la masse d鈥檌nformations des recherches m茅dicales ou des m茅dias.
Les parents
Alice Mundia, comme beaucoup de parents, ignorait tout de ce trouble lorsque son fils fut diagnostiqu茅 en 2004听 芦 J鈥檃vais un peu entendu parler de l鈥檃utisme mais je n鈥檃vais jamais imagin茅 que cela concernerait un jour l鈥檜n de mes enfants 禄, raconte-t-elle.
鈥淎u Kenya, il n鈥檡 a pas d鈥櫭﹒uipements de diagnostic et pas de directives sur les traitements ou les interventions, ce qui fait que les parents doivent prendre des d茅cisions 脿 l鈥檃veugle 禄, explique Mme Mundia. Un ergoth茅rapeute lui avait recommand茅 un traitement par int茅gration sensorielle et des s茅ances d鈥檕rthophonie.
Pour mieux s鈥檌nformer, Mme Mundia est devenue b茅n茅vole aupr猫s d鈥橝SK. En 2014, elle a contribu茅 脿 la mise en place de la soci茅t茅 des autres talentueux du Kenya, un groupe de soutien psychologique pour les parents dont les membres partagent leurs exp茅riences sur les r茅seaux sociaux.
A Esther Njeri Mungui, les m茅decins ont expliqu茅 que la dur茅e de son accouchement due 脿 des complications avait pu causer une anoxie (manque d鈥檕xyg猫ne) et provoquer l鈥檃utisme de son fils, maintenant 芒g茅 de 14 ans.
Croyant 脿 tort que l鈥檃utisme se soignait, elle ne s鈥櫭﹖ait pas trop inqui茅t茅e 脿 l鈥檃bord.听 Elle alla sur Internet pour en savoir davantage.
鈥淐omme d鈥檃utres enfants autistes, mon fils a des retards de d茅veloppement. Il n鈥檃 march茅 qu鈥櫭� 18 mois, n鈥檃 pas parl茅 avant 3 ans et 茅tait hyperactif 禄, se rappelle Mme Mungui.
N鈥檃yant pas acc猫s 脿 des 茅tablissements d鈥櫭ヾucation adapt茅s, Mme Mungui a pr茅f茅r茅听 scolariser son fils 脿 la maison. Cette exp茅rience l鈥檃 incit茅e 脿 cr茅er en 2014 脿 Nairobi le centre Lovewins qui accueille actuellement 16 茅l猫ves.
Nombre d鈥檈nfants souffrant de TSA font de belles carri猫res dans les arts ou les math茅matiques. Le fils Mungui est un musicien talentueux qui passera cette ann茅e son dipl么me de premier cycle.
A 15 ans, Nana Yaa est mannequin. Sa m猫re et mentor, Mary Amoah Kuffour, membre de DTSK et fondatrice de la Fondation Klicks Africa bas茅e 脿 Accra au Ghana, explique qu鈥檈lle la situation s鈥檈st am茅lior茅e quand elle a 茅t茅 capable d鈥檃ppr茅cier la singularit茅 de sa fille.
Elle a cr茅茅 une page Facebook 鈥淢a rencontre avec l鈥檃utisme鈥� pour parler de ses talents de mannequin. Selon Mme Mundia, les enfants autistes sont uniques et les parents doivent accepter cette singularit茅.
Interventions pr茅coces
Les 茅tudes montrent qu鈥檜n diagnostic et un traitement pr茅coces ont plus de chances d鈥檃voir des effets positifs 脿 long terme sur les sympt么mes et aptitudes futures des enfants. Il est parfois possible de diagnostiquer le trouble chez les enfants de moins de deux ans. C鈥檈st 脿 cet 芒ge ou un peu avant que certains enfants autistes dont le d茅veloppement semblait normal commence 脿 r茅gresser.听 听
芦 Gr芒ce 脿 une alimentation appropri茅e, 脿 l鈥檌nt茅gration sensorielle et aux interventions biom茅dicales, nous avons fait d鈥檌mportants progr猫s 禄, explique Mme Kuffour parlant de sa fille.
Pour les enfants souffrant de TSA et autres troubles du d茅veloppement, il existe le programme Son-Rise et l鈥檃nalyse comportementale appliqu茅e, une th茅rapie qui vise 脿 l鈥檃m茅lioration de certaines capacit茅s comme la communication, les interactions sociales et les 茅tudes. Cette th茅rapie n鈥檈st pas reconnue internationalement.
Au Kenya, plusieurs associations d茅di茅es organisent r茅guli猫rement des s茅minaires et des ateliers sur la sant茅 et l鈥檃limentation, la sexualit茅, les interventions pr茅coces, le droit et les imp么ts. Des r茅unions de parents et des activit茅s sportives sont aussi des occasions de discuter.
Des organisations comme DTSK font pression sur le gouvernement kenyan pour qu鈥檌l propose un cursus scolaire adapt茅 aux autistes afin de leur donner acc猫s au march茅 de l鈥檈mploi et am茅liorer leur int茅gration.
Au Kenya, le Centre de soutien pour l鈥檃utisme (ASCK) aide les personnes touch茅es ainsi que leurs familles 脿 avoir acc猫s 脿 l鈥櫭ヾucation, aux th茅rapies et 脿 des conseils. 听 听 听
L鈥橝SCK coordonne plusieurs programmes destin茅s aux jeunes autistes, afin d鈥檃m茅liorer leurs interaction sociale et leur formation professionnelle. Elle publie, chaque mois, une lettre d鈥檌nformation qui contient des articles utiles et des conseils sant茅 .
En d茅cembre 2007, l鈥橝ssembl茅e g茅n茅rale de l鈥橭NU a fait du 2 avril, la journ茅e mondiale de la sensibilisation 脿 l鈥檃utisme et appel茅 les 脡tats membres 脿 am茅liorer la connaissance et la prise en compte de ce trouble. Les organisations de d茅fense des droits de l鈥橦omme saisissent cette opportunit茅 pour diffuser听 les derni猫res avanc茅es et recherches en la mati猫re . En 2019, le th猫me de cette journ茅e fut 芦 Technologies d鈥檃ssistance, participation active禄. Il est 脿 esp茅rer que ces efforts parmi tant d鈥檃utres听 all猫gent la souffrance des personnes autistes. 听 听
