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Une jeune femme tient dans ses bras son enfant atteint d'albinisme.

Personnes atteintes d'albinisme et droits humains

Les personnes atteintes d'albinisme sont victimes de nombreuses formes de discrimination dans le monde. L'albinisme continue d'être profondément mal compris, aussi bien sur le plan social que médical. L'apparence physique des personnes souffrant d'albinisme est souvent l'objet de croyances et de mythes erronés découlant de superstitions, ce qui favorise leur marginalisation et leur exclusion sociale, qui, à leur tour, donnent lieu à toutes sortes de stigmatisations et de discriminations.

Dans certaines communautés, ces croyances mettent en danger constant la vie et la sécurité des personnes atteintes d'albinisme. Et ces mythes millénaires sont présents dans les pratiques et attitudes culturelles des populations à travers le monde.

Expert indépendant sur la jouissance des droits de l'homme par les personnes atteintes d'albinisme

En 2013 et 2014, le   et la   ont adopté des résolutions qui réclamaient la prévention des agressions et de la discrimination à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme. Le 18 décembre 2014, l'Assemblée générale adoptait la résolution , proclamant, à compter de 2015, le 13 juin Journée mondiale de sensibilisation à l'albinisme.

En réponse à l'appel lancé par des organisations de la société civile recommandant de considérer les personnes souffrant d'albinisme comme un groupe à part entière ayant des besoins spécifiques nécessitant une attention particulière, le Conseil des droits de l'homme des Nations Unies a de plus adopté le 26 mars 2015 la résolution instituant le mandat d'expert indépendant sur la question des droits fondamentaux des personnes atteintes d'albinisme.

Ce mandat important contribue à faire entendre la voix des personnes atteintes d'albinisme et à les protéger, gr?ce à une meilleure sensibilisation, à la présentation au Conseil des droits de l'homme d'un rapport annuel portant sur des préoccupations spécifiques, et à la prestation de services de conseils et d'assistance technique aux ?tats Membres, afin que ces derniers puissent mettre en ?uvre des mesures spécifiques en faveur de la protection sur leur territoire des personnes atteintes d'albinisme.

En juin 2015, et depuis cette date, le Conseil des droits de l'homme a nommé   en tant que première Experte indépendante sur la jouissance des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme. En ao?t 2021, elle a été remplacée par  .

Violence et discrimination : un phénomène mondial

L'albinisme continue d'être profondément mal compris partout dans le monde. Les personnes atteintes d'albinisme subissent des discriminations et de la stigmatisation à l'échelle mondiale. Toutefois, l'essentiel des renseignements sur des cas d'agression physique contre ces personnes provient principalement de pays en Afrique. L'ampleur de l'écart de pigmentation entre la majorité de la population et les personnes atteintes d'albinisme dans une communauté tend en effet à être directement corrélée à la gravité et à l'intensité de la discrimination rencontrée par ces personnes. En d'autres termes, plus grand est le contraste en matière de pigmentation, plus forte est souvent la discrimination.

La manière dont la discrimination à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme se manifeste et la gravité du phénomène varient cependant d'une région à l'autre. Dans le monde occidental, en Amérique du Nord, en Europe et en Australie notamment, la discrimination consiste essentiellement en des insultes, des moqueries ou des brimades persistantes. En outre, les préjugés fortement ancrés auxquels sont confrontées ces personnes les empêchent d'avoir accès à des soins de santé adaptés, aux services sociaux, à une éducation adaptée, à une protection juridique et à la réparation en cas de violation de leurs droits. Peu de renseignements proviennent d'autres régions, telles que l'Asie, l'Amérique du Sud et le Pacifique, mais il ressort de certaines informations qu'en Chine et dans d'autres pays asiatiques, les enfants atteints d'albinisme souffrent d'abandon et de rejet de la part de leur famille.

Les campagnes d'éducation et de sensibilisation peuvent aider à lutter contre les superstitions et les stigmatisations associées à l'albinisme. Le terme ? personne atteinte d'albinisme ? est préférable au terme ? albinos ?, souvent utilisé avec une connotation péjorative.

portrait d'un enfant atteint d'albinisme et son père

? Certaines personnes me traitaient comme si j'étais moins qu'un être humain, elles croyaient que j'avais des pouvoirs surnaturels ?, confie Moses Swaray au magazine ? Afrique Renouveau ?. Moses Swaray est depuis tout petit l'objet de nombreuses superstitions, voire persécutions dans son pays. Aujourd'hui artiste gospel, il est très prisé au sein de la diaspora africaine aux ?tats-Unis mais contrairement à lui, beaucoup de personnes atteintes d'albinisme continuent d'être persécutées dans certaines régions d'Afrique.

Chinsisi Jafali, une jeune fille de 14 ans atteinte d'albinisme au Malawi

Chinsisi Jafali, 14 ans, atteint d'albinisme, sait qu'aller à l'école est une possibilité risquée, mais c'est un risque qu'il est prêt à prendre. Au Malawi, où les enfants atteints d'albinisme sont victimes d'attaques, voire de meurtres rituels, le fait d'aller à l'école peut les exposer à des dangers mortels. Malgré leur situation, de nombreux gar?ons et filles atteints d'albinisme défient les probabilités de rester à l'école à la recherche d'un avenir meilleur. Les Nations Unies contribuent à rendre les écoles plus s?res pour ces élèves vulnérables.

Droits des enfants

Les enfants atteints d'albinisme ont les mêmes droits que tous autres les enfants.

Pratiques préjudiciables et crimes de haine

Résumé vidéo du rapport de l’Experte indépendante sur l’exercice des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme, Muluka-Anne Miti-Drummond, sur les pratiques préjudiciables et les crimes de haine visant les personnes atteintes d'albinisme.